Hierbij een overzicht van reacties, bedenkingen, opinies, ervaringen …
die ik doorheen jaren heb mogen ontvangen van vrouwen met endometriose.

Ik hoop je hierbij van hulp te kunnen zijn.

Indien je over bijkomende informatie beschikt, wil je dan zo vriendelijk
zijn me deze te willen bezorgen, zodat ik hierdoor andere mensen verder kan helpen.

In de reacties kun je het spanningsveld terugvinden tussen vraag naar meer informatie en
daartegenover de terughoudendheid bij mensen met endo om naar buiten te treden.

 

11 sept. 2003

Hallo

Ik kwam in contact met uw site via google.be, in een zoektocht naar meer informatie omtrent endometriose.

U legt een verband tussen endo en de nabijheid van verbrandingsovens.
Ik ben 27 en woon in Menen (jaja, het beruchte dioxine-stadje). Ik ben er trouwens geboren en opgegroeid.
Mijn endo werd vastgesteld in 2000.

Ik vond dat ik dit moest melden!!

 

27 maart 2006

Hallo,

recent werd bij mij endometriose vastgesteld.
Daarom had ik graag wat meer info gehad over het contactforum en hoe ik eventueel lid zou kunnen worden.

Dankjewel,
groetjes

 

25 april 2006

Goeiemorgen

Ik ben een 23-jarig meisje uit Brecht. Vlakbij mijn woonplaats is er ook een verbrandingsoven.
Vorig jaar in juni werd ik in spoed geopereerd door een ontstoken blindedarm.
Na die operatie is de pijn echter gebleven. Januari dit jaar was de pijn heel erg, maar men vond in het ziekenhuis de oorzaak niet.
Ik werd bestempeld als een flauw mens dat aandacht nodig had. Ik ben dan naar een ander ziekenhuis gestapt.
Bij een laparoscopie heeft men ontdekt dat ik endometriose heb. Ik zit nu in een hormonenbehandeling om het weefsel weg te krijgen.
Na die behandeling moet ik zo snel mogelijk zwanger worden, want het is nu of nooit heeft de gynaecoloog gezegd.
Dit is niet evident voor iemand van 23 jaar…
Achteraf gezien was die blindedarmoperatie niet nodig geweest, want de pijn kwam altijd al van de endometriose.

Graag zou ik via jullie in contract komen met mensen met gelijkaardige ervaringen.
Ik zit ook al een tijdje met het idee in mijn hoofd om samen met lotgenoten een vereniging op te richten voor endometriose (gelijkaardig als in Nederland dus).

Dit probleem moet en zal uit de taboesfeer gebracht worden.

Hopelijk vind ik via deze weg mensen waarmee ik kan praten.

Groetjes

 

2 mei 2006

Hoi

Ik merk inderdaad dat er een soort taboe bestaat rond endometriose.
Dat vind ik heel jammer en daar MOET iets aan veranderen.
Ik denk er nog over na, maar vrijwilligerswerk zou me wel interesseren.
Alle info hieromtrent is welkom.

 

9 september 2006

Beste,
Ik ben 29 jaar en heb sinds 3 jaar endo. 
Ik zou graag deelnemen aan jullie forum om te weten hoe anderen (en hun partners) ermee omgaan...

 

14 september 2006

Ik wil heel graag deelnemen aan jullie forum over endometriose!
AUB zeg me hoe dat moet, geef me aub informatie.
Mocht het forum niet meer bestaan, laat me dat dan weten.
 

11 juli 2007

Beste,
Ik zou graag in contact komen met andere endometriose patiënten, kan u me daar meer informatie over bezorgen?
Alvast bedankt, mvg,

 

24 oktober 2008

Hallo

ff aan t googelen geweest en via endometriose op jullie site terecht geraakt.
k Heb het ook zitten. Heb endometriose , meer bepaald een endometriose-knobbel, die verstrengeld zit aan de darmwand, geen lachertje dus.

Als ik jullie kan helpen met het invullen van vragenlijsten, ben ik graag van dienst.

 

18 april 2009

Hallo

Na heel lang en veel zoeken naar contactpunten of informatie hier in België over endometriose kwam ik op jullie site terecht.
Ik zou graag wat meer weten of deelnemen aan het contactforum endometriose.
Vorige maand werd ik geopereerd voor verschillende dingen en vernam dat ik endometriose had.
Zonder meer uitleg werd ik naar huis gestuurd en ben ik zelf opzoekingen beginnen doen.
Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik veel info heb gevonden op de site van endometriose.nl.
Ik begrijp niet goed hoe het komt dat hier in België er nog zo weinig info over beschikbaar is
en dat zelfs mijn dokters me een beetje in de kou laten staan.
Ik ga dit zeker en vast nog verder onderzoeken hoe dit komt en wat er kan aan gedaan worden
want ik voel me echt een beetje in de steek gelaten door onze medische instellingen.
Daardoor ben ik ook heel blij dat ik nu op jullie site ben terechtgekomen.
Hopelijk kunnen jullie me een beetje meer vertellen en kan het contactforum me een beetje helpen.

Alvast bedankt

9 oktober 2009

Ik heb op de site van milieugezondheid gelezen dat jullie een forum of contactgroep hebben voor vrouwen met Endometriose.
Gezien ik zelf Endometriose heb, had ik hierover meer informatie verkregen.

Zou het mogelijk zijn mij wat info door te mailen?

 

14 oktober 2009

Hallo Fred

Klopt, dat je er niet steeds mee wil geconfronteerd worden!

Ik heb het nog steeds, is nu ongeveer jaar geleden dat ik kijkoperatie had en met een spuit 3 maanden in een menopauze gebracht werd. (Ben 35 jaar) 
De endometriose had bij mij een knobbel gevormd ter grootte van een kers, door de darmwand.
Door die inspuiting, wonder boven wonder, is die knobbel herleid tot een litteken.
De dokters besloten dit met rust te laten omdat ik nog te jong ben om een stuk darm (tijdelijk stoma-zakje) weg te doen.
Ik neem nu blijvend medicatie om het onder controle te houden en moet regelmatig op controle.

Maar ik vind het is een deel van mijn lichaam en een moeilijke periode in mijn leven geweest, die menopauze, dus ik kan niet doen alsof het er niet is of niet bestaat.

Dus in noodgevallen, mag je me contacteren.

Groetjes, fijne dag verder!

 

14 oktober 2009

Beste Fred,

Bedankt voor de informatie.

Eerlijk gezegd denk ik niet dat het gebrek aan interesse voor een forum ligt bij het niet durven praten over Endometriose.
Ikzelf heb al vele vrouwen ontmoet die spontaan begonnen te vertellen over hun probleem, zonder dat ze wisten dat ik hetzelfde had.
Wat mij opvalt, is dat het eerder ligt aan een tekort aan het ‘weten dat het bestaat’.
Misschien kan er een soort van bewustmakingscampagne gestart worden of iets dergelijks.
Ikzelf heb, zoals vele andere vrouwen meermaals in het ziekenhuis te horen gekregen
dat ik kerngezond was volgens alle testen, maar dat ze geen oorzaak konden vinden.
Zelfs bij de laatste onderzoeken was een kiste van 9 op 11cm (jawel, u leest het goed) onzichtbaar op echo.
Niemand dacht aan Endometriose, behalve mijn zakenpartner, die op het geneeskundig vlak net iets verder kijkt dan zijn neus lang is.
Vele gynaecologen schilderen pijn en ongemak ook af als ‘normaal’.
Volgens mij is het vooral belangrijk dat de vrouwelijke bevolking Endometriose kent, wat enkel het geval is bij diegenen die het hebben.
Ik apprecieer uw initiatief om een forum op te richten, en vind het bijzonder jammer dat dit er niet van gekomen is.
Zelf probeer ik via alle mogelijke kanalen een oorzaak en oplossing te vinden.
Maar het nadeel aan internet is dat je niet weet of de informatie die je krijgt correct is.
Een zeer goede (Engelstalige) site is www.endo-resolved.com.
Daar wordt onder andere gesproken over het effect van voeding.
Zelf heb ik wel al de link gemaakt met het milieu, maar mijn vreugde en verbazing was groot toen ik op uw site terecht kwam waar dit bevestigd werd.

Zou u mij misschien meer informatie kunnen bezorgen hierover?
Misschien is deze beperkt, maar ik ervaar dat het een tasten in het duister is en dat zeer veel vrouwen in dezelfde situatie zitten.
Indien u affiches zou verspreiden bij huisartsen, denk ik dat u zeer snel vele reacties zal krijgen.

Mijn verontschuldiging indien u dit reeds gedaan heeft, maar ik ben een ‘nieuweling’ in de Endometriose-ziekenboeg.
Ik weet niet in hoeverre u nog plannen heeft ivm Endometriose, maar indien u wenst, kan u mij steeds contacteren.
Alvast bedankt voor de informatie.

 

Op 15 oktober 2009

Beste

Bij deze geef ik je toelating om mijn email adres door te geven aan meisje of vrouwen die te maken hebben met endometriose.
Nu, 8 maand na mijn operatie, ben ik terug waar ik in het begin was en is de endometriose waarschijnlijk reeds teruggekeerd.
Dus mijn weg is al lang geweest maar helaas nog niet gedaan. Waarschijnlijk onderga ik dit jaar nog een 2de operatie.
Ik ben al dikwijls met mijn hoofd tegen een muur gelopen omdat mensen niet begrijpen dat je moe bent en wat je mankeert.
Zelfs dokters laten je soms in de kou staan!
Ik heb zo stilaan de dokters gevonden waar ik terecht kan en die me willen helpen
dus ik wil zeker en vast ook andere meisjes en vrouwen proberen bijstaan bij deze serieuze maar onbegrepen ziekte.

Nog even vergeten zeggen dat ik naar aanleiding van jouw mail toch een forum heb opgericht die je kan bereiken
via: www.voeljenietalleen.actieforum.com .

misschien leuk om dit ook door te geven ook al is dit maar juist opgericht maar je moet ergens beginnen, niet?
Vele groetjes

 

Op 5 november 2009

Hallo

De late reactie kan helemaal geen kwaad, het zijn nu eenmaal drukke tijden.
Ja, dat zou toch mijn bedoeling zijn om regelmatig me te kunnen bezig houden met het actieforum.
Ik ben er zelf wel zo nog wat op aan het zoeken want ook voor mij is dit allemaal nieuw.
Maar ik voel me zelf soms ook zo alleen en de "strijd" die blijft maar duren
en zelfs al komt er een moment waarop ik gedaan heb met "strijden" tegen deze toch zo onbegrepen ziekte,
wil ik zeker en vast andere mensen kunnen helpen, misschien wat raad geven of gewoon een schouder zijn om even op uit te huilen.
Al wat ik nu mis, die blikken dat mensen het niet begrijpen, denken dat het allemaal in je hoofd zit terwijl je elke dag vecht tegen pijn.
Ik wil zelf voor iemand zijn wat ik nu mis tijdens mijn eigen"strijd"
Het klinkt misschien allemaal raar maar mijn leven is dan ook echt op zijn kop gezet door de endo.
Reacties zoals: "je sterft daar toch ni van zeker!" of "moe? je bent pas 26, hoe kan jij nu moe zijn?"
dat zijn zo reacties die je zo snel beu bent en je houdt dan alles maar voor jezelf,
de schijn hoog houden en zien dat je gewapend bent met pijnstillers en een grote "fake" smile.
Ik wil dat niet meer doen. Ik wil liever mijn tijd steken in mensen die net zoals ik,
met veel vragen zitten en soms gewoon een luisterend oor kunnen gebruiken.
Ik ga deze periode uit mijn leven ook nooit meer vergeten.
Of we nu 10 jaar later of 20 jaar later zijn, dit blijft je gewoon bij.
Moest ik dat zo vertellen tegen iemand uit de omgeving zouden ze zeggen:
"overdrijf je niet een beetje" maar je kan dat gewoon niet duidelijk maken omdat de ziekte ook niet echt bekend is
en zelfs dokters in ons land soms niet weten  wat ze er moeten mee aanvangen.
Dus ja, ik wil dit forum echt goed doen, ook al staat het nu nog maar in zijn begin schoenen maar al doende leert men, dat is met alles zo, niet?

Alvast bedankt om te luisteren (of liever gezegd te lezen)

 

Op 29 juni 2010

Goede morgen,

Vorig jaar zomer ben ik naar de spoed geweest vanwege hevige pijnen
en is mij gezegd dat ik waarschijnlijk een chocolade cyste heb (endometriose).
Aangezien ik nooit snel naar de dokter loop,
heb ik enkele maanden geleden uiteindelijk een afspraak gemaakt
voor begin september bij Dr Meuleman in KU Leuven, gespecialiseerd in endometriose.(eerder kon niet!!)
Vorige week zijn de tumormakers weer onderzocht geweest
en belde de huisarts mij gisteravond om te zeggen
dat de markers een waarde van 10 x het gemiddelde hebben. (vorig jaar was dit 112 U/ml, normaal is dit minder dan 35).
Hij maakt zich zorgen en vindt dat ik zo snel mogelijk een echo, CT en/of NMR moet laten doen, voor de zekerheid.
Wonende tussen Kortrijk en Doornik (ook niet ver van Moeskroen) ben ik op zoek naar gynaecologen gespecialiseerd in endometriose in mij eigen regio.
Dit is niet makkelijk dit te achterhalen. Kijk op internet en ben aan het rondbellen… maar nog zonder resultaat.
Vandaar dat ik mij tot u adresseer.
Hebt u namen of weet u hoe ik hier achter kan komen?
Is het inderdaad belangrijk dat het iemand is met endometriose ervaring?

Alvast hartelijk dank voor uw hulp en snelle reactie!

Met vriendelijke groeten,

 

Op 16 april 2011

Beste,

Ik vond op jullie website een uitleg over endometriose.
Deze ziekte werd onlangs bij mij vastgesteld.
Ik word van de ene dokter naar de andere gestuurd en ben op zoek naar een gynaecoloog die gespecialiseerd is of veel kennis heeft over endometriose.
Misschien kunnen jullie mij een aantal dokters aanraden? (liefst omgeving Gent)
Ik ben echt radeloos. Alvast bedankt.

 

Op 17 april 2011

Beste,

Ik heb dezelfde ervaring, en ben sinds mijn behandeling bij Dr Christel Meuleman in Gasthuisberg Leuven nu sinds 2 jaar symptoom- en pijnvrij.
Dr Meuleman is no-nonsense, ze luistert naar je verhaal en doet het nodige - in mijn geval een nieuwe operatie en goede nazorg.
Het enige nadeel is een lange wachtlijst, maar je wordt ook werkelijk geholpen.

Veel sterkte en succes !

Contactinformatie :
Kliniekhoofd


christel.meuleman@uzleuven.be

tel. 016 34 36 50

fax 016 34 36 07

Dienst

  • Gynaecologie en verloskunde

Professionele aandachtsgebieden

. Endometriose- en Fertiliteitchirurgie
. Vruchtbaarheidsonderzoeken en -behandelingen

 

Op 17 april 2011

Beste,

Ik raad die vrouw aan eens te kijken op de website www.endo-resolved.com.
Deze website is wel Engelstalig, maar geeft zeer veel informatie die je van artsen niet dadelijk krijgt.
Ook bevat deze site vele tips, die mij persoonlijk zeer goed geholpen hebben.
Een arts kan ik niet echt aanraden, daar ik zelf nog op zoek ben naar ‘de ideale arts’…
Indien deze vrouw bereid is rechtstreeks contact met mij op te nemen,
kan ik haar meer informatie geven die uiteraard nogal persoonlijk is.
Maar ik ben steeds bereid haar te helpen en vragen te beantwoorden naar mijn eigen ervaring.
Ik hoop u hiermee voldoende geholpen te hebben, maar indien u verdere vragen heeft, mag u mij steeds contacteren.
En indien u wenst, mag u steeds dergelijke ‘zoekende’ contacten naar mij doorverwijzen. Is zal steeds proberen te helpen waar ik kan.

Hartelijk dank voor uw interesse en moeite om dergelijke personen te willen helpen,

 

Op 17 april 2011

Beste,

Eerst en vooral wil ik je zeggen dat je er niet alleen voor staat.
Ook bij mij is endometriose vastgesteld, ondertussen al iets meer dan 2 jaar.
Het is inderdaad belangrijk een goede gynaecoloog te zoeken die naar je wil luisteren en je problemen niet weg "lacht".
Spijtig genoeg kan ik in Gent niet direct iemand zeggen maar in Leuven is Professor dokter Thomas D'Hooghe gespecialiseerd in endometriose.
Je kan over hem allerlei informatie vinden als je op de site van kuleuven even gaat kijken of zijn naam googled.
Wil je echt iemand in Gent, wees dan niet bang om ziekenhuizen te bellen en te vragen of er zo een gespecialiseerd arts is.
Hopelijk ben je hier al een beetje mee geholpen en als er toch nog iets mocht zijn mag je me gerust altijd contacteren.
Soms kan een luisterend oor ook al is opluchten.

 

Op 18 april 2011

Beste

Ik ben zelf in behandeling ( 6 keer geopereerd) bij dr. Albertijn en dr. De Loecker,
maar die zitten beiden in Sint-Augustinus in Antwerpen. Deze dokters werken wel samen met UZ Leuven.
Door de endometriose heb ik vruchtbaarheidsbehandelingen ondergaan in Leuven en Gent. Jan Palfijn in Gent,
onder leiding van dr. Decleer, heeft een uitgebreide vruchtbaarheidskliniek.
Ik veronderstel dat zij ook de nodige kennis hebben over endometriose.
Misschien een goed idee om hen eens te contacteren.
Als die mevrouw nood heeft aan steun van iemand met dezelfde ervaringen: ze mag me gerust contacteren.
Groetjes

 

Op 27 april 2011

Beste Fred,

wat ik je doorgestuurd heb mag je zonder meer op de website zetten, zo ook het volgende :
Voor wie goed met Engels overweg kan is dit een zeer waardevolle site :
http://www.obgyn.net/Default.asp
Ik heb er veel aan gehad, niet enkel door het kunnen nalezen en overwegen van meerdere operatieve mogelijkheden,
maar ook omdat er veel persoonlijke verhalen op de site staan en je zelf ook je verhaal kwijt kan (als je je lid maakt).

 

contacteer milieugezondheid endometriose